± २ मिनिटांचे वाचन · मोकळेपणाने पुढे पाठवा

MS समजून घेणे

मल्टिपल स्क्लेरोसिसचा रोजच्या आणि कामाच्या आयुष्यात काय अर्थ होतो, याचे एक शांत आणि स्पष्ट मार्गदर्शक, MS सोबत जगणाऱ्या माणसाच्या आजूबाजूच्या लोकांसाठी लिहिलेले.

हे समजून घेण्याचे चार मार्ग

वैद्यकीय शब्दांपेक्षा रोजच्या चित्रांतून MS अधिक सहज समजते.

खराब झालेली तार

मज्जातंतू विजेच्या तारांसारखे काम करतात, आणि प्रत्येक तारेभोवती मायलिन नावाचा एक इन्सुलेशनचा थर असतो. MS मध्ये हे इन्सुलेशन खराब होते. संदेश तरीही पुढे जाण्याचा प्रयत्न करतो, पण तो मंदावतो, विखुरतो किंवा मावळून जातो. म्हणूनच बाहेरून ठीक दिसणारे शरीर मेंदूने सांगितलेली गोष्ट करण्यासाठी झगडत असू शकते.

लवकर संपणारी बॅटरी

MS असलेल्या अनेक लोकांचा दिवस कमी ऊर्जेने सुरू होतो, आणि रोजची कामे त्यातील जास्त ऊर्जा खातात. आंघोळ, प्रवास किंवा एखादी लांबलचक मीटिंग संपूर्ण दुपारची शिल्लक ऊर्जा वापरून टाकू शकते. हा आळस किंवा उत्साहाचा अभाव नाही; बॅटरीच लहान असते आणि ती लवकर रिकामी होते.

लपलेला हिमनग

तुम्हाला जे दिसते (जो कोणी "अगदी ठीक" दिसतो) तो फक्त शेंडा आहे. पाण्याखाली थकवा, वेदना, बधिरपणा, धूसर दृष्टी आणि मेंदूवरचे धुके दडलेले असते. हे अदृश्य असल्यामुळे त्यांना सहज कमी लेखले जाते. त्यांच्यावर विश्वास ठेवणे हे तुम्ही करू शकणाऱ्या सर्वात आधार देणाऱ्या गोष्टींपैकी एक आहे.

बदलणारे हवामान

MS स्थिर राहत नाही. लक्षणे दिवसागणिक, अगदी तासागणिकही बदलू शकतात, कधी उष्णता, ताण किंवा थकव्यामुळे, तर कधी कोणत्याही स्पष्ट कारणाशिवाय. चांगला दिवस म्हणजे ते बरे झाले असे नाही, आणि वाईट दिवस म्हणजे ते बिघडत आहे असेही नाही. हे हवामान आहे, वातावरण नाही.

रोजच्या आयुष्यात याचा काय अर्थ होऊ शकतो

कोणत्याही दोन व्यक्तींची लक्षणे एकसारखी नसतात, आणि ती काळानुसार बदलतात. काही सामान्य अनुभव असे:

  • थकवा

    एक जड, बुडवून टाकणारा थकवा जो विश्रांतीनेही नेहमी दूर होत नाही.

  • उष्णतेची संवेदनशीलता

    उबदार हवा, गरम पाण्याची आंघोळ किंवा ताप काही काळासाठी लक्षणे वाढवू शकतात.

  • मेंदूवरचे धुके

    लक्ष केंद्रित करण्यात, शब्द सुचण्यात किंवा गोष्टी लक्षात ठेवण्यात अडचण.

  • हालचाल आणि तोल

    अशक्तपणा, आखडलेपणा किंवा तोल जाणे, जे कधी येते तर कधी जाते.

  • दृष्टी आणि संवेदना

    धूसर किंवा दुहेरी दिसणे, झिणझिण्या, बधिरपणा किंवा वेदना.

  • अनिश्चितता

    लक्षणे दिवसागणिक बदलतात, त्यामुळे कधीकधी बेत बदलावे लागतात.

तुम्ही कोण आहात यावर काय मदत होते ते ठरते

लहान, व्यावहारिक गोष्टीच खरा फरक घडवतात.

मालक आणि सहकाऱ्यांसाठी

कामाच्या ठिकाणी

  • लवचिकता द्या: लवचिक वेळा, घरून काम करण्याचे दिवस आणि एक शांत जागा तुम्ही समजता त्यापेक्षा जास्त मदत करतात.
  • विश्रांती आणि आधीच ठरलेले वेळापत्रक जमवून द्या; अचानक बदल आणि विश्रांतीशिवायचे लांब दिवस महागात पडतात.
  • टेबलामागे किती तास बसले किंवा कोणी कसे दिसते यावरून नव्हे, तर कामाच्या निकालांवरून मूल्यमापन करा.
  • काय मदत होईल ते विचारा, आणि ते गोपनीय ठेवा. छोटे बदल चांगल्या माणसांना टिकवून ठेवतात.

कुटुंबासाठी

घरात

  • अदृश्य लक्षणांवर विश्वास ठेवा, ज्या दिवशी कोणी अगदी ठीक दिसते त्या दिवशीही.
  • ऊर्जेचा विचार करून योजना करा: विश्रांतीसाठी वेळ ठेवा आणि दिवस गच्च भरून टाकू नका.
  • मदत द्या, पण त्यांचे स्वातंत्र्य आणि निवडीचा हक्क त्यांच्याकडे राहू द्या.
  • एखादा रद्द झालेला बेत म्हणजे MS बोलत असते, प्रेमाचा अभाव नव्हे.

जोडीदारांसाठी

एकत्र

  • चांगल्या आणि कठीण दिवसांबद्दल मोकळेपणाने बोला, म्हणजे तुम्ही एकत्र योजना करू शकाल.
  • भेटी आणि निर्णयांचा मानसिक भार वाटून घ्या, पण सगळे स्वतःच्या हाती घेऊ नका.
  • आधी जोडीदार राहा: तुमचे संपूर्ण नाते फक्त काळजी घेण्यापुरते होऊ देऊ नका.
  • स्वतःचीही काळजी घ्या; तुम्ही स्वतः रिकामे नसाल तेव्हाच आधार जास्त काळ टिकतो.

अधिक जाणून घ्या

MS सोबत जगण्याबद्दल विश्वासार्ह स्रोत: