傷ついた電線
神経は電気ケーブルのように働いていて、その一本一本がミエリンという絶縁層で包まれています。MSではこの絶縁がダメージを受けます。信号は伝わろうとしますが、遅くなったり、散らばったり、弱まったりします。だからこそ、見た目は元気そうでも、脳が求める動作がうまくできないことがあるのです。
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MSを知る
多発性硬化症が日常生活や仕事の場面で何を意味するのかを、MSとともに生きる人を支える周りの方に向けて、わかりやすく穏やかにまとめたガイドです。
ひとことで言うと
MSは神経系に影響を及ぼす病気です。免疫システムが誤って神経を守る保護層を傷つけてしまうため、脳と体のあいだの信号が遅れたり、乱れたり、まったく届かなくなったりすることがあります。
生涯つきあっていく病気で、人によってあらわれ方はさまざま。そしてその多くは外からは見えません。
イメージでとらえる4つの見方
MSは医学用語よりも、身近なイメージのほうが理解しやすいものです。
早く減っていくバッテリー
MSのある多くの人は、少ないエネルギーで一日を始め、ふつうの作業にもより多くの力を使います。シャワーや通勤、長い会議だけで、午後の分の蓄えを使い切ってしまうこともあります。これは怠けでも、やる気のなさでもありません。ただバッテリーが小さく、早く空になるだけなのです。
見えない氷山
あなたに見えているもの（「まったく元気そう」に見える姿）は、ほんの一角にすぎません。水面の下には、疲労、痛み、しびれ、かすんだ視界、頭のもやがあります。これらは目に見えないため、軽く見られがちです。その存在を信じてあげることは、あなたにできる最も支えになることのひとつです。
移り変わる天気
MSはじっとしていません。症状は日によって、ときには時間ごとにも変わります。暑さやストレス、疲れがきっかけになることもあれば、はっきりした理由がないこともあります。調子のよい日があっても治ったわけではなく、つらい日があっても悪化しているとは限りません。それは天気であって、気候ではないのです。
日々の暮らしで意味すること
症状の組み合わせは人によって違い、時間とともに変わっていきます。よくみられるものには次のようなものがあります。
疲労
休んでも必ずしも取れない、体が沈み込むような重い疲れ。
暑さへの敏感さ
暖かい気候や熱いシャワー、発熱で、一時的に症状が悪くなることがあります。
頭のもや
集中したり、言葉が出てきたり、物事を覚えたりするのが難しくなること。
動きとバランス
脱力やこわばり、ふらつきが、あらわれたり消えたりします。
視覚と感覚
かすみ目や二重に見えること、ちくちく感、しびれ、痛みなど。
予測できなさ
症状は日によって変わるため、予定を変更せざるをえないこともあります。
あなたの立場に応じて、役立つこと
ちょっとした実際的な配慮が、大きな違いを生みます。
雇用主・同僚の方へ
職場で
- 柔軟さを提供しましょう。フレックスタイムや在宅勤務の日、静かに過ごせる場所は、思う以上に助けになります。
- 休息と見通しの立つスケジュールを認めましょう。急な変更や休憩のない長時間労働は大きな負担になります。
- 机に向かった時間や見た目ではなく、成果で評価しましょう。
- 何が役立つかを尋ね、その内容は他言しないでください。小さな調整が、大切な人材をつなぎとめます。
ご家族へ
家庭で
- まったく元気そうに見える日でも、目に見えない症状の存在を信じてあげてください。
- エネルギーに合わせて計画を。休息を組み込み、一日に予定を詰め込みすぎないようにしましょう。
- 手を差し伸べつつ、その人の自立と選択を尊重しましょう。
- 予定のキャンセルは、思いやりの欠如ではなくMSのせいなのです。
パートナーの方へ
ふたりで
- 調子のよい日もつらい日も率直に話し合い、一緒に計画を立てましょう。
- 主導権を奪うのではなく、通院や決断に伴う心の負担を分かち合いましょう。
- まずはパートナーであり続けて。関係のすべてが介護になってしまわないように。
- 自分自身も大切に。あなたが余力を残しているほど、支えは長く続きます。
覚えておくなら、この4つ
- 見えなくても、信じてあげてください。
- 柔軟に。エネルギーも症状も変わります。
- 決めつけずに、尋ねてください。MSは人それぞれ違います。
- 調子のよい日は治ったわけではなく、つらい日は終わりではありません。